Jak co roku na początku roku rozpoczyna się czas gdzie większość podopiecznych różnych fundacji zaczyna okres w którym każdy stara się jak najbardziej promować swoją osobę i cel na który zbieramy środki. Oczywiście jeden procent podatku to motyw przewodni na dystrybuowanych ulotkach czy wizytówkach. Wszystkie fundacje mają wielu podopieczni jednak to my sami musimy starać się o ich zbiórkę. Apele można zobaczyć na położonych w różnego rodzaju instytucjach czy miejscach publicznych materiały promocyjne. Każdy zbiera na to samo czyli na polepszenie stanu zdrowia po przez możliwość zakupu niezbędnych i wysokogatunkowych materiałów pomocniczych finansowanych z zebranych darowizn. Darowizny w formie 1% podatku można przekazywać wskazanej osobie od lutego do końca kwietnia każdego roku wypełniając dwie rubryki odpowiednimi danymi. Wsparcie z takiej zbiórki pozwala pokryć w moim wypadku większość wydatków, jednak bardzo ratuje to mój domowy budżet.

Będąc osobą niepełnosprawną ze znacznym stopniem niepełnosprawności ciężko być pracownikiem na pełny etat nie mówiąc o pracy dodatkowej. Mój przypadek chorobowy charakteryzuje się małą odpornością/tolerancją na wysiłek, zwyczajne obowiązki domowe to już dla mnie szczyt możliwości. Dla kogoś kto funkcjonuje normalnie takie historie są nie do pojęcia – ale nie ma się co dziwić. Choroba należy do grupy chorób rzadkich, które są ale tak rzadko że o nich się nie słyszy. Miopatia Mitochondrialna na którą choruję jest genetycznie uwarunkowana, posiadam trzy uszkodzenia w jądrowym genie POLG - stąd wszystkie moje dolegliwości. Nie jest uleczalna z powodu braku leku. Można jedynie spowolnić postępy choroby stosując odpowiednią dietę, wysokiej jakości suplementy jak i stosować regularnie rehabilitację usprawniającą mięśnie. Pozostaje tylko zaprosić na moją stronę celem zapoznania się bardziej a przypadkiem oraz pobrania z niej odpowiednich danych umożliwiających utworzenie darowizny. Dziękuję.


Facebook Facebook
YouTube YouTube